Sponsors

Natuurlijk rijden wij de Discovery Run vooral voor ons eigen plezier. Maar ieder jaar is er een goed doel verbonden aan dit evenement, waar een deel van het inschrijfgeld naar toe gaat. Dit jaar is dat STICHTING DRAVETSYNDROOM NEDERLAND/VLAANDEREN, waar wij ons de afgelopen 3 jaar sowieso al voor ingezet hebben en als Team Am8ulance en Team Moose Patrol al mooie bedragen voor bij elkaar gereden hebben.
En natuurlijk gaan wij weer om extra aandacht voor deze stichting vragen en proberen we nog meer geld voor ze te krijgen; Jake, de inmiddels 16 jarige zoon van Marcel, heeft dit syndroom met zware epileptische aanvallen die meestal erg moeilijk behandelbaar zijn. De aanvallen beginnen al in het eerste levensjaar. Daarnaast kunnen er allerlei bijkomende problemen optreden, zoals een motorische achterstand, een verstandelijke beperking en gedragsproblemen.




De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen streeft naar een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen.

En waarom dit zo belangrijk is blijkt wel uit een aantal feiten die naar voren kwamen uit een onderzoek onder ouders van Dravet kinderen:

Goede aanvalscontrole bij Dravetpatiënten is zeldzaam. Minder dan 10% van de patiënten had géén aanvallen in de voorafgaande periode van drie maanden. Ook op volwassen leeftijd worden er nog steeds veel aanvallen gezien, met name tonisch-clonische.

Spoedopnames en het bellen van de ambulance komen veelvuldig voor, met name bij jongere patiënten.

Bijna alle patiënten ouder dan vijf jaar hebben een of meer bijkomende problemen (denk aan leer- of gedragsproblemen).

Zo’n 80% van de ouders/verzorgers gaf aan dat het Dravetsyndroom van invloed is geweest op hun carrière. Vele ouders gaven hun baan op om voor hun Dravetzoon of -dochter te kunnen zorgen. Een grote meerderheid (77%) gaf verder aan minder dan 1 uur per week volledig voor zichzelf te hebben.

Dit onderzoek maakt duidelijk dat de sociale en financiële impact van Dravetsyndroom enorm is.

Jullie hulp is dus meer dan welkom!







Hoe kun je sponsoren?

Bedrijven en particulieren kunnen een bijdrage leveren om zo een mooi bedrag bij een te brengen voor de Stichting Dravetsyndroom NL/VL. Het volledige bedrag gaat naar deze stichting.

Bedrijven kunnen ons sponsoren in ruil voor een eervolle vermelding met logo en link op onze website. Ook is het mogelijk om een sticker op onze auto te plaatsen. Je bedrijfsnaam rijdt dan met ons mee. Formaat in overleg en afhankelijk van het bedrag.


Particulieren kunnen contact met ons opnemen via de contactknop bovenaan.





Dirndl Patrol @ DiscoveryRun 2017 Andere teams
LBS

Belle Hair

Pro Merchandise

JDHICT

We hebben nog volop plek voor meer sponsors! Hier op de site en op onze auto, het volledige sponsorbedrag gaat naar Stichting Dravet Syndroom NL/VL.

Copyright Dirndl Patrol (Edwin & Marcel)