Home

   Dravet

   Dravet Kids

   Tips

   Links

   Gastenboek

   Contact

 

 

 

Hier staan tips van ouders voor ouders. Als je kind een moeilijk instelbare epilepsie heeft komt er veel op je af. Veel vragen, veel onduidelijkheid en veel frustratie.....
Maar er zijn ook volop positieve aspecten die we niet mogen vergeten. Hieronder volgt een willekeurige lijst met tips van ouders. Deze zijn natuurlijk niet allemaal voor iedereen van toepassing, maar doe er uw voordeel mee. Als u zelf tips heeft, mail ze ons!

 

DENK AAN JEZELF

De belangrijkste voor ALLE ouders: Denk aan jezelf, trakteer jezelf! Steeds weer met je 'bijzondere' kind bezig zijn is slopend. Maar het loont wel de moeite, want je ziet toch altijd weer lichtpuntjes. En dat geeft je weer de kracht om door te gaan. Maar af en toe hebben we een schouderklopje nodig. Een etentje buitenshuis? Iemand die een keertje voor ons kookt? Laten we onszelf trakteren als we met een kind een stapje hebben gemaakt. WE HEBBEN HET VERDIEND!

 

PGB

Met een kind als het onze heeft u waarschijnlijk recht op een PGB. Een persoonsgebonden budget (PGB) is een geldbedrag waarmee u zelf zorg, hulp en begeleiding kunt inkopen. U kiest zelf uw hulpverleners en begeleiders uit. Of u huurt een organisatie in, die in uw opdracht gaat werken. Met hen maakt u afspraken over wat er gedaan moet worden, de dagen en uren waarop de hulp voor u werkt en de vergoeding die u daarvoor uit het PGB betaalt. Op die manier houdt u zelf de regie over de hulp. Daarmee houdt u ook de touwtjes van uw eigen leven zelf in handen. Voor mij info klik op één van de volgende links:
www.pgb.nl
www.pgb.cvz.nl
pgb.startkabel.nl
thuiszorg.pagina.nl

 

LUIERS

Mocht een kind niet zinnelijk zijn, vanaf vijf jaar worden dan veelal de luiers vergoed door het ziekenfonds/de verzekering. Maar het blijkt soms ook eerder te kunnen. Vraag dit na of kijk in uw polisvoorwaarden!En als de verzekeringsmaatschappij nee zegt, gewoon volhouden, want dat is hun standaard antwoord.

 

MAAK VIDEO OPNAMEN VAN EEN AANVAL

Natuurlijk wil je zorgen voor je kind tijdens een aanval. Maar, indien het mogelijk is, kan het geen kwaad om af en toe een video opnamen te maken tijdens een aanval. Het is vaak namelijk zo dat de arts/neuroloog nooit daadwerkelijk een aanval te zien krijgt. Door hier video opnamen van te hebben, kan hij wellicht een betere diagnose stellen. Indien er frequent opnamen gemaakt worden, kan er ook gekeken worden of de aanvallen veranderen.

 

STEL VRAGEN

Allereerst is het handig zoveel mogelijk aan de arts/neuroloog te vragen. Hij is precies op de hoogte van je kind. Ieder kind is toch anders. Maar stel ook vragen aan andere ouders van Dravet kinderen of andere "unieke" kinderen. Zij hebben vaak aan een half woord genoeg. Bij de links staan sites waarop je in contact kunt komen met andere ouders.

 


 

© Copyright 2004 - 2010. All rights reserved.