Naam: Jake Austin

Geslacht: mannelijk

Geboortedatum: 24 november 2000

Woonplaats: Uithoorn, Nederland


Epileptische Info

Diagnose:
Syndroom van Dravet, maart 2003 (Augustus 2004 bevestiging DNA afwijking)

Type aanvallen:
Myoclonisch, Absences, Atonisch, Tonisch, Tonisch-Clonisch, Status Epilepticus

Frequentie aanvallen:
Oktober 2004: voornamelijk myoclonische en atonische. Slecht zelden nog een tonisch of een Tonisch-Clonische

Medicatie

huidige:
Topiramaat (Topamax)
Depakine (weer mee begonnen februari 2005, omdat er positieve berichten zijn over Topamax én Depakine)
Keppra

Voorgaande:
Zarontin – Ethymal (mee gestopt februari 2005) Depakine
Tegretol


Alternatieve behandelingen

Bezoek homeopaat


Het verhaal

Hieronder staan aantekeningen van de ouders van Jake; Anneloes en Marcel. Het betreft persoonlijke aantekeningen met niet altijd de juiste benamingen voor aanvallen. Tussendoor staan er ook opmerkingen die de wanhoop maar ook regelmatig de hoop weergeven. Met de loop der tijd (en dankzij veel vragen, want uit zichzelf informatie geven doen veel artsen niet! Excuses aan diegenen die dat wel doen!) hebben we meer geleerd over epilepsie en kunnen we nu concluderen, dat we aanvallen in het begin verkeerd benoemden. We begonnen ook "liefkoos" naampjes te verzinnen. Zo hadden we het over Myocloontjes en gaf Marcel Jake ook de bijnaam Shakie Jakie vanwege alle schokjes!
Feit is echter, dat het de bedoeling was dat het onderstaande een zeer korte samenvatting zou worden van hetgeen Jake en z'n ouders hebben moeten doormaken, maar het is toch een erg lang verhaal geworden, waarbij veel aspecten niet eens beschreven zijn. Het onderstaande is voornamelijk gefocused op Jake en niet op Anneloes en Marcel. Dat is op zich logisch, maar ouders met eveneens een "speciaal" kind weten wat voor een aanslag het op hun emoties, hun energie, hun angsten en zeker ook op hun relatie is. Op het moment dat dit geschreven wordt (november 2004) gaat het echter erg goed met Jake en lijkt alle inzet van iedereen zich te lonen.
Jake is een vrolijk, lief, ondeugend ventje, wat zo af en toe een beetje omvalt, zeer zelden een keer een beetje gaat stuipen, maar verder niet heel veel last van aanvallen lijkt te hebben. Wel is Jake verstandelijk gehandicapt (hij praat niet, is niet zinnelijk) maar voor zijn doen ontwikkelt hij zich behoorlijk. Ook lichamelijk ligt Jake's ontikkeling achter op z'n leeftijdsgenootjes. Maar waar niemand hem mee kan verslaan: lief, hard, onbesuisd, lekker en intensief knuffelen!



Jake, februari 2001, er leek nog niks aan de hand!



De eerste aanval

Jake was (bijna 4 maanden oud, op 21 maart 2001) ‘s avonds niet helemaal lekker en daarom lag hij bij ons in bed. Omdat hij nog erg klein was lag hij op het aankleedkussen op zijn rug maar hield Anneloes zijn handje vast (vanwege het wilde zwaaien van Jake waardoor hij vaak wakker werd). We sliepen alle drie rustig totdat Anneloes ineens zijn rechter handje voelde trekken. Meteen wakker, dacht ze eerst dat Jake droomde en probeerde hem rustig te krijgen en wakker te maken. Dit lukt echter niet!
Ik was echter wel snel wakker en omdat wij meteen aan een koortsstuip dachten haalde Anneloes snel een thermometer, terwijl ik bij Jake bleef. Tijdens het temperaturen begon ook z’n rechter beentje mee te schokken. Helaas bleek de thermometer geen verhoging aan te geven. Hierdoor nam de angst bij ons toe en besloten we om Jake maar mee te nemen naar de eerste hulp.
Binnen enkele tellen reden wij met een snelheid die een formule 1 wereld kampioen waardig was door de bebouwde kom en door diverse rode stoplichten richting ziekenhuis (gelukkig was het zes uur ’s ochtends en was er weinig verkeer of politie onderweg). Jake lag op schoot bij Anneloes. Vlak voor de afrit (inmiddels was het al zo’n 20 minuten bezig) kwam de grote schrik: Jake hield op met stuiptrekken, maar verder verroerde hij zich ook niet meer. Wij dachten meteen het ergste, Anneloes hield het ventje op z’n kop en gaf zelfs wat tikjes op z’n rug om te kijken of er nog een reactie kwam. Er ontstond uiteindelijk wel een klein rochelend geluidje! Mijn rechtervoet ging nog dieper en toen we bij het ziekenhuis aankwamen, was er weer een klein beetje leven in het ventje.
Eénmaal aangekomen begon iets, waar we nu op terug kijken als een lange weg vol onzekerheid en onduidelijkheid; de weg naar de diagnose en hoe gaan we met deze situatie om?
Omdat we niet van te voren gebeld hadden mochten we mochten eerst “rustig” wachten tot ze tijd voor ons hadden, terwijl wij net tevoren dachten dat Jake “het niet meer deed”. In de behandelkamer bleek al snel dat men niks kon doen dan observeren, daarom moest hij ook in het ziekenhuis blijven. Conclusie was: een epileptische aanval, maar omdat hij geen aanval meer kreeg en ze éénmalig kunnen voorkomen gingen we weer naar huis.

De tweede aanval kwam 7 weken later.



Jake, april 2001, een vrolijk ventje!

11 mei 2001, zeven weken na de eerste aanval, volgde de tweede. Dit keer begonnen de trekkingen met het linkerbeen, snel gevolgd door het linkerarmpje. Na 2 minuten heeft Anneloes stesolid toegediend en Jake kwam iets uit de aanval. Echter niet geheel, sterker nog; het rechterbeen begon ook mee te doen, evenals het linker oog. In totaal duurde de aanval zo’n 20 minuten.
De huisarts gebeld en deze stuurde Jake na controle door naar de eerste hulp. Jake werd toen opgenomen voor een EEG en een MRI (de MRI zou echter pas op de 16e plaats kunnen vinden). Beide scans gaven geen bijzonderheden.

19 mei 2001, 8 dagen later kwam de volgende aanval alweer. De aanval bleef dit keer beperkt tot de linkerkant, beginnend met het armpje. In totaal duurde de aanval 23 minuten. Na drie minuten medicatie toegediend, die echter pas na 15 minuten een beetje resultaat liet zien. De stuipen werden langzaam minder en het armpje minder gespannen. Na afloop viel Jake meteen in slaap.

27 mei 2001, wederom acht dagen verder. Dit keer begon het rechterbeen en bleven de trekkingen aan de rechterkant. Op verzoek van ziekenhuis is er bloed en urine afgenomen.

30 mei 2001, net terug van een afspraak bij Dr. v.d. Meer in het ziekenhuis in Heerlen. Behalve een uitstekende kinderarts is hij ook “hobby-neuroloog”. Hierdoor beschikt hij over veel kennis over o.a. epilepsie. Hij heeft Tegretol voorgeschreven. Voordat Jake hiermee kan beginnen alweer een aanval. Het begon met het linker armpje. Na 2 minuten Stesolid toegediend én tevens video opnamen gemaakt van de aanval. Dit bleek achteraf erg handig voor de artsen, omdat deze slechts zelden een aanval van Jake te zien zouden krijgen. Na ongeveer 5 minuten moest Jake niezen, waarna hij meteen helemaal uit de aanval was. De linkerarm bleef echter nog enige tijd erg slap. Na 20 minuten viel het ventje in slaap.

3 juni 2001, dit keer geen "stuip" aanval maar een absence. Het hoofdje van Jake was naar links gedraaid, evenals de ogen. Zelf wilde hij ook steeds naar links draaien. In totaal heeft het ruim 5 minuten geduurd en ook nu weer is er een klein stukje op video gezet. Deze aanval begon één uur ná het toedienen van Tegretol. Na afloop was Jake weer total-loss en viel in een diepe slaap.
Achteraf gezien lijkt het alsof hij dergelijke aanvallen al vaker heeft gehad. De eerste keer na een wandeling op de heide op zondag 15 april in de auto ('s middags) en de tweede keer bij de oppas, op de dag van de derde aanval. Later vertelde de oppas dat ze het nog een keer had waargenomen. Alle keren liep het tegen etenstijd!

5 juni 2001, dit keer weer een stuipaanval bij de oppas, 's ochtends vroeg. Het begon met het linkerarmpje en na vijf minuten begon ook het linkeroog, de benen deden dit keer niet mee! Het leek ook alsof Jake tijdens de gehele duur van de aanval volledig bij kennis was. Stesolid was toegediend en na ruim 7 minuten kwam Jake uit de aanval. In tegenstelling tot voorgaande keren viel Jake niet meteen in slaap, hij was erg hangerig en lamlendig en dit bleef zo tien minuten voordat hij wel in een diepe slaap viel. De rest van de dag bleef Jake slapjes en at hij niet meer. Tot het avondeten, toen werd de "schade" van de rest va de dag ingehaald.

7 juni 2001, de frequenties nemen toe. Wederom een stuipaanval. Deze keer was het de rechterarm die begon. Ook nu weer snel stesolid toegediend en na het weer omdraaien van Jake bleek zijn rechteroog ook mee te doen. Hij was weer bij kennis, probeerde zelfs dingen te pakken met links. Het rechterbeen "sprong" zo nu en dan op, maar vertoonde geen regelmatige trekkingen. De gehele aanval duurde toch ruim 9 minuten! Ook nu weer opnames gemaakt. Na de aanval deed Jake weer wat pogingen om te spelen, maar na 30 minuten begon de werking van de stesolid te sterk te worden en was hij toch nog in slaap gevallen. De rechterarm was toen nog steeds erg slap.

8 juni 2001, gesprek met Dr. V.d. Meer, hij heeft overleg gehad met de neurologe en de dosis moet verdubbeld worden. Indien dit nog geen resultaat geeft, zal een slaap (of deprivatie) EEG gedaan worden.

9 juni 2001, een wat minder heftige aanval (of wennen we er al aan?). Feit is echter dat Jake na 2 minuten zelf uit de aanval kwam. Deze ontwikkeling geeft hoop! Wel was het zo, dat hij een beetje blauw rond de mond was.

10 juni 2001, half elf 's ochtends; dit keer een aanval in de auto. Jake werd wakker onderweg en binnen vijf minuten na het wakker worden begon de aanval. Meteen de eerste beste afrit genomen, auto aan de kant gezet en Jake uit het kinderstoeltje (MaxiCosi) gehaald. Hierbij stopte de aanval overigens alweer. In totaal duurde het dus weer ruim 2 minuten. De aanval was net als gisteren aan de rechterzijde, arm, oog en mond.
Half tien 's avonds, de eerste keer dat hij een aanval heeft met verkramping vooraf (zoals bij "grote" aanval). Jake trok helemaal krom, als een banaan. Dit duurde ongeveer een halve minuut, daarna begonnen trekkingen met de arm, been en het gehele hoofd, alles aan de linkerkant. In het begin was Jake volkomen bij en dit was de eerste keer dat hij ook een erg angstige blik had en tevens huilde tijdens de aanval. Dankzij stesolid was Jake na zo'n zes minuten uit de aanval.

12 juni 2001, Jake was weer bij de oppas toen hij een aanval kreeg. De aanval begon met z'n hoofdje en armpje aan de rechterkant. Na enige minuten stesolid toegediend, en na een minuut of acht was Jake er weer uit. Jake was gedurende de gehele aanval weer bij en wilde daarna niet slapen. Pas anderhalf uur later toen hij bij Anneloes in de auto zat viel hij in slaap.
Tevens vandaag een afspraak gemaakt voor een slaap EEG op 20 juni om half negen. De dag ervoor om twee uur zal Jake opgenomen worden en dan vanaf twee uur 's nachts wakker gehouden worden tot half negen. Dan mag hij slapen en zal de EEG gemaakt worden. Hopelijk levert dit meer informatie op!

14 juni 2001, weer bij de oppas. Het begon met de linkerarm, toen het linkeroog en de mond, toen het rechteroog (!) en de rechterarm (!). Deze keer dus een aanval aan beide zijden. Ook nu werd hij weer blauw rondom z'n mond. De aanval duurde zo'n acht minuten (met toedienen van Stesolid). Na afloop was het ventje helemaal total-loss.

15 juni 2001, Tegretol halveren en nieuw medicijn erbij, Depakine, dit zou beter moeten werken tegen de "stuipjes".

17 juni 2001, een absence in de ochtend tijdens een bezoek bij Tante Ca. De frequentie ligt alweer wat lager, dus wie weet werkt het nieuwe medicijn Depakine nu al iets. Geen "stuipjes" meer gehad. De aanval duurde 5 minuten en hij was weer naar links gezakt. Tussendoor leek hij wel contact te willen leggen, reageerde met een lach op de stem van Anneloes, maar hij kon z'n ogen niet naar rechts draaien. Ze bleven in het midden steken en dwaalden dan weer terug naar links. Zijn lichaam wilde twee keer mee naar links draaien. Dit keer geen Stesolid gegeven. Wat ook opvallend was, was dat Jake kort voor de aanval begon te jammeren en huilen, alsof hij hem voelde aankomen.

18 juni 2001, weer een absence! Deze keer heftiger dan gisteren. Anneloes had Jake in haar armen, toen hij ineens met z'n ogen begon te trillen en ze van het midden naar rechts schoten en weer terug (deze keer naar rechts dus, de aanval!). Je zag dat het ventje er echt probeerde tegen te vechten, want constant als het hoofd naar rechts draaide, probeerde hij weer terug te draaien. Dit duurde zo'n 3 minuten. Toen werd de aanval intenser en kon hij alleen nog met z'n armpjes protesteren. Na een minuut of zeven was hij ook daar te moe voor en hing hij alleen nog slap tegen Anneloes aan. Z'n ademhaling was duidelijk hoorbaar en een beetje rochelend. Na ongeveer 15 minuten hoorde Anneloes z'n ademhaling ineens niet meer en greep hij haar heel stevig vast. Kort daarna was de aanval over en was hij doodop!

26 juni 2001, gelukkig een "lange" tijd geleden, maar helaas weer een aanval (na 8 dagen zonder!). Weer een absence die zonder inleiding begon. Het was wel warm en het liep tegen etenstijd. Het gebeurde op het werk van Anneloes toen de oppas hem naar haar toe bracht. Zowel z'n ogen als z'n hoofd draaiden naar links. De gehele aanval duurde weer zo'n 15 minuten.

28 juni 2001, helaas twee dagen later weer een absence aanval. Jake was net wezen zwemmen en zat met z'n vriendje Max in de box te spelen. Terwijl Anneloes z'n melk aan het klaar maken was begon de aanval die 22 minuten zou duren. Het was wel weer warm buiten en liep ook weer tegen etenstijd. 's Ochtends had Jake ook slecht gegeten; misschien hebben deze aanvallen daar iets mee te maken????

29 juni 2001, erg raar, zo zit er weer een week tussen, zo heeft hij drie aanvallen in vier dagen! Dit keer weer op het werk van Anneloes, bijna vijf uur 's middags. Hij trok vooral met z'n linkerarm, maar in een sneller ritme dan "normaal". Zijn oog en mond trokken ook mee en zo nu en dan z'n beentje. Hij was volkomen bij en had er erg veel last van, hij jammerde heel erg. Die dag was Jake niet helemaal lekker in z'n vel. Na hem Stesolid gegeven te hebben hem weer omgedraaid, zodat hij iets comfortabeler lag (hij lag op het bureau van de directeur!). Misschien dat het feit dat hij snel na het toedienen van Stesolid omgedraaid werd ertoe leidde, dat de aanval wat langer duurde. Na 18 minuten stopte de aanval pas en was hij weer bekaf. Wel verzette hij zich tegen het slapen en huilde hij de hele terugweg naar huis. Vlak voordat ze daar waren, viel het ventje eindelijk in slaap. Thuis meteen in bed gelegd en hij sliep door tot half negen de volgende ochtend (met één keer wakker maken voor de fles).


Jake, juli 2001, Jake kon al staan in de box!

5 juli 2001, kort weekje zonder aanval, vandaag bij de oppas was het weer zover. Dit keer de rechterarm, het rechteroog en de mondhoek. Na een minuut of 4 Stesolid toegediend. De aanval duurde desondanks toch nog ruim een kwartier. Na afloop heeft hij "slechts" een half uurtje geslapen. Later die middag sliep hij overigens wel lekker lang.

8 juli 2001, Anneloes ging een weekendje weg met d'r zus en haar kids naar Zeeland. Jake kreeg de aanval in het zwembad. Maar daarvoor heeft hij wel heerlijk een uur in het zwembad geploeterd en daarna een klein beetje gegeten. Na een half uurtje rust weer het zwembad in en vrij kort daarop kreeg hij de absence. Na wederom een kwartiertje in slaap gevallen en ruim een half uur geslapen. Daarna was hij suffig, maar wel vrolijk!

19 juli 2001, acht dagen sinds de vorige aanval!!!!! Anneloes werd om 6:15 wakker omdat Jake vreemd mekkerend aan het huilen was. Hij lag in z'n bedje met beide armen en beentjes te stuipen. Jake meteen op z'n rugje in bed genomen. Wat het meest opvallende was: voor het eerst schokten alle ledematen mee én de gehele tijd bleven de ogen dicht! Dit heeft voor ons alle schijn van een "grote" aanval. Daarom meteen Stesolid toegediend. De aanval duurde "slechts" 5 - 6 minuten. Daarna sliep het ventje twee uur.


Jake, juli 2001, bijslapen na een zware aanval!

25 juli 2001, dit keer weer een tonische aanval naar rechts. Jake zat in een kinderbadje met Max, toen de aanval begon. De aanval duurde een minuut of twaalf, daarna ruim een half uur geslapen. Vervolgens was hij weer volledig de oude!

30 juli 2001, de aanvallen volgen elkaar weer sneller op. Dit keer was de aanval er, net toen Anneloes Jake in de auto had gezet. De hele dag was hij al hangerig. De aanval, weer tonisch naar rechts heeft de gehele terugreis, zo’n 15 minuten, geduurd. Daarna wilde hij nog wel iets eten en sliep hij vervolgens de hele nacht door!

8 augustus 2001, na negen dagen weer een aanval, maar wel meteen een heftige! Al sinds gisteren is Jake wat hangerig en huilerig. Hij was wakker sinds 7:15, heeft gewoon gespeeld en gegeten, maar wilde ineens alleen maar zitten. Kort daarop (acht uur) begon de aanval (rechter zijde), die met Stesolid 12 minuten duurde. Daarna sliep hij tot 12 uur, meteen na de aanval was Jake alweer total loss!
Het lijkt er echt op dat hoe langer tussen de aanvallen zit, hoe heftiger de aanval is. De tussentijdse schokken nemen toe tot ze overgaan in een aanval. Deze barst echt door de medicijnen heen.

12 augustus 2001, redelijk snel na de laatste zware aanval alweer een tonische aanval naar links. De duur was zo’n tien minuten en daarna sliep het ventje een uurtje.

14 augustus 2001, 's ochtends met Jake naar de kinderarts. Daar aangegeven, dat Jake nog vaak een zware aanval had. Daarom dosering verhoogd naar 150 mg. Jake had al de hele dag schokken en rond half twee begon een aanval aan de linker kant. Even gewacht met Stesolid, maar helaas leidde dit ertoe, dat de aanval nog langer duurde. Na 18 minuten was hij eruit.


Jake, augustus 2001, lijkt niks aan de hand zou je zeggen...mooi ventje toch!?

25 augustus 2001, Anneloes verhuist vandaag, wellicht daarom (vanwege alle drukte) een aanval bij Jake. Wel zaten er twaalf dagen tussen twee aanvallen. Maar deze keer duurde de aanval nog langer, zo'n 25 minuten. Wel leken de bewegingen aan de rechterkant minder heftig.

29 augustus 2001, korte tonische aanval. Voor de aanval was Jake al "zeurderig" en hangerig. Ondanks de korte duur van de aanval (5 minuten) heeft Jake erna wel twee uur geslapen.

3 september 2001, al twee dagen verwachten we de aanval, ondanks dat de vorige nog geen week geleden is geweest. Al twee dagen is Jake van slag en voelden we regelmatig schokken. De duur van de aanval was "normaal" (9 minuten) met Stesolid en de heftigheid van de schokken was niet zo groot.
Het lijkt wel of de medicijnen de periode tussen de aanvallen niet vergroot, maar wel de heftigheid verminderd.

9 september 2001, we hebben een aanval gemist (denken we). Gisteren was Jake behoorlijk aan het schokken en vanochtend ineens niet meer, terwijl hij ook pas om 10 uur wakker werd. Dus misschien een aanval in z'n bedje?

19 september 2001, korte tonische aanval, duurde slechts 2 - 3 minuten. Na de aanval was Jake ook niet zo moe, alleen een beetje hangerig.

20 september 2001, nog een korte (4 - 5 minuten) tonische aanval (nog niet alles was "eruit"?). Ook hierna was Jake niet zo moe als andere keren.

28 september 2001, Jake was net een half uurtje wakker toen de aanval begon. Geen bijzonderheden tijdens deze aanval aan de linkerkant. Was behoorlijk moe na de aanval, maar wilde niet slapen. Eerst moest hij de fles hebben, daarna drie kwartier geslapen.

4 oktober 2001, eind van de ochtend een tonische aanval die zo'n 10 minuten duurde. Daarna lag Jake met z'n knuffel een minuut of twintig rustig op de bank, maar sliep hij niet. Vervolgens was hij weer lekker vrolijk.
Om half zes volgde echter nog een tweede aanval. Dit keer in de V&D met trekkingen aan de rechterzijde. Het jasje was al nat van z'n kwijl, dus de aanval was al even bezig toen Anneloes deze opmerkte. Tijdens het toedienen van Stesolid werd het al minder en kort daarna stopte het, terwijl pas na een minuut of vijf na het toedienen zijn oogjes suffig gingen staan. Misschien was de Stesolid al niet meer nodig geweest?! Daarna heeft Jake een half uurtje gesuft (niet echt geslapen) en was daarna nog wel slap, maar wel vrolijk.

8 oktober 2001, Na de korte aanvallen van de afgelopen keer is dit een dubbele domper. Misschien ligt het aan de nieuwe medicijnen (Lamiktal) of omdat hij (net als Anneloes) een beetje hangerig of wellicht grieperig was.
Jake had geen verhoging (37,1 °C). De aanval was aan de linkerzijde van zijn lichaam. Na 25 minuten belde Anneloes het ziekenhuis die het advies gaven om naar de eerste hulp te gaan. Nog eens 25 minuten later kwam ze daar aan met Jake die nog steeds in de aanval zat. Na 10 minuten was er een grote zucht van Jake, meestal een teken, dat de aanval voorbij is. Maar het handje bleef doorgaan en 10 minuten later begon de linkerarm weer te verkrampen en te trekken. Opnieuw werd Diazepam gegeven door de arts. In totaal 1 uur en 20 minuten later stopte de aanval pas en moest Jake die nacht in het ziekenhuis blijven ter observatie.

24 oktober 2001, twee weken na de grote aanval kwam de volgende weer, dit keer de rechterzijde. Of Jake’s vorige aanval was zo heftig, dat we nu per “toeval” twee weken verder zijn, of misschien komen ze nu om de twee weken. Geen bijzonderheden met deze aanval, die in totaal 18 minuten duurde.

30 oktober 2001, de eerste aanval van Jake op het kinderdagverblijf (KDV). Volgens één van de leidsters viel hij voorover (vanuit zittende positie) en bleef ongeveer 5 minuten met gesloten ogen liggen. Daarna werd Jake in een wipstoeltje gelegd en heeft hij zo’n drie kwartier geslapen. Helaas dus toch weer iets sneller na de vorige en dit soort aanval hadden we ook nog niet meegemaakt.

14 november 2001, zowaar weer twee weken verder. Dit keer weer een “gewone” trekkings aanval aan de linkerkant, eerst alleen de arm, later het gezicht en beentje erbij. Na 13 minuten eruit en vervolgens rustig geslapen.

16 november 2001, helaas kort op de vorige weer een aanval. Deze was weer op het KDV. De eerste minuten keken ze het even aan, maar toen zijn gezicht ook mee ging doen Diazepam toegediend. De aanval duurde zo’n 20 minuten en daarna wilde hij niet slapen.

19 november 2001, weer één!!! Misschien vanwege de slechte nacht, Jake heeft last van kiezen die doorkomen. Dit keer waren de kaken verkrampt en liep hij blauw aan rond de lippen. Hij heeft daarna niet geslapen alleen een beetje zitten suffen.
Later op de dag; nog één!!! Voor het eerst twee keer op dezelfde dag. Het is echt te hopen, dat het met afgelopen nacht te maken heeft. De aanval duurde 13 minuten en bestond voornamelijk uit trekkingen met z’n benen.
Wat tevens opvalt is dat Jake na een aanval niet meer “stuip” vrij is. Hij blijft schokkerig!

21 november 2001, Bloed geprikt voor medicijnspiegel controle en of alle organen wel goed functioneren.

24 november 2001, Jake is jarig. Z’n eerste levensjaar was een erg zwaar jaar voor het ventje en z’n ouders. We kunnen alleen maar hopen dat het beter wordt.


Jake, 24 november 2001, erg vrolijk op z'n eerste verjaardag

26 november 2001, eerste gesprek bij Dr. Karperien (kinderarts in de Heel, ziekenhuis in Zaandam). Het gesprek was net afgelopen toen Jake een aanval kreeg aan de linkerkant. De trekkingen waren aan zijn linkerarm en een enkele trekking (2 – 3) van been en gezicht. Met toedienen van Stesolid duurde de aanval 8 minuten. Na afloop bloed afgenomen, helaas was de urine mislukt. Hierdoor duurde het lang voordat Jake weer thuis was. Een uurtje geslapen.

29 november 2001, aanval bij Marcel, dit keer een trekking met linkerbeen en z’n hoofdje. Ook liep hij blauw aan in z’n gezicht. De aanval duurde tien minuten met Stesolid.

20 november 2001, Dr. Karperien gesproken, ze wil erg graag opnamen (liefst zo nieuw mogelijk) van aanvallen. De uitslag van het bloed onderzoek is, dat de Depakine spiegel erg laag is. De dosering is verhoogd tot 80 mg (± 10 mg/kg).


. . . . .

Begin 2005. Al enige tijd merkten we, dat Jake vroeg in de ochtend huilend wakker werd en eventjes getroost moest worden. Maar al snel sliep hij in en sliep dan nog erg lang. Dit gaf ons het vermoeden, dat er een aanval plaatsvond. Het gebeurde half januari bijna om de dag bij het ontwaken. Helaas konden we geen aanval zien, omdat het altijd 's ochtends erg vroeg gebeurde.....tot de 24e...

24 januari 2005, Voor/bij ontwaken TC

27 januari 2005, In zwembad eerst tonische bij bewustzijn, half uurtje later TC, 10 mg gegeven

30 januari 2005, Voor/bij ontwaken (vermoedelijk)

1 februari 2005, Voor/bij ontwaken (vermoedelijk)

2 februari 2005, Voor/bij ontwaken (vermoedelijk), 11:30 TC (zelf eruit), 11:45 TC (zelf eruit maar toch 5 mg stesolid toegediend), 17:00 TC (zelf eruit)

3 feburari 2005, 0:15 TC (zelf eruit), 6:30 TC (zelf eruit), 15:00 TC (zelf eruit)

13 februari 2005, Voor het eerst sinds heel lange tijd weer een wat grotere aanval. De TC was dermate heftig en duurde ook weer lang (een kwartier) dat er in totaal twee keer 5mg Stesolid toegediend werd. Na geslapen te hebben wilde Jake erg graag spelen, maar doordat hij erg slap was (van de aanval én de stesolid) kon hij niks pakken of vasthouden. Erg vervelend om te zien en zielig voor het ventje. Des te fijner was het dat Jake toen lekker bij mama kon liggen en ze samen een dutje gingen doen.

16 februari 2005, 1 keer kdv (gevallen door tonische fase, flinke bult op voorhoofd), 1 keer bij mamma in de auto


Jake, de bult van de 16e is duidelijk zichtbaar

17 februari 2005, 1 keer ’s ochtends in de keuken op achterhoofd gevallen, 1 keer later in de ochtend, 1 keer rond het middag uur bij papa in de auto en later op de middag nogmaals.
18 februari 2005, 2 keer ’s ochtend, bij de tweede Stesolid toegediend (5mg)

23 februari 2005, In totaal 7 aanvallen, waarvan sommige kort (enige seconden). Het zijn steeds verstijvingen en daarna trekkingen met ogen en mond, met z’n hoofd naar achteren gekanteld en grote pupillen. Twee keer Stesolid gehad, één keer 5 mg en één keer 10 mg.

24 februari 2005, Vandaag 9 aanvallen! De 2e duurde 7 minuten.


(wordt vervolgd)


Contact

Jake's website: www.jakewiesenfeld.nl
Jake's mamma: anneloesmulder@caiway.nl
Jake's papa: m.wiesenfeld@zonnet.nl


© Copyright 2004 - 2010. All rights reserved.